راديو موال – ناشد اهالي مرضى “الفنيل كيتون يوريا” في فلسطين رئيس السلطة محمود عباس ووزير الصحة جواد عواد بضرورة توفير حليب رقم 1 لابنائهم الذين يعانون من انقطاع هذا النوع من الحليب وعدم انتظامه منذ 50 يوماً، إذ أصبح مفقوداً في وزارة الصحة خلال الفترة الأخيرة.

وأوضح الأهالي في مناشدتهم أن هذا الحليب لا يتوفر بالصيدلايات وبيوت الدواء والغذاء، وتوفره فقط وزارة الصحة الفلسطينية للمرضى، لكنه غير متوفر حاليا بمستودعات وزارة الصحة ومديرياتها.

ويتخوف الأهالي من إصابة أبنائهم وعددهم 120 طفلاً بالإعاقة نتيجة استمرار الأزمة المتواصلة منذ نهاية شهر أكتوبر الماضي، إذ يعتمد 90% من غذاء هؤلاء الاطفال على هذا الحليب، ويحتاج الطفل المريض إلى (6-8) عبوات شهرياً.

وحذروا من أن استمرار انقطاعه يؤدي الى مضاعافات كبيرة لابنائهم تصل الى التسبب بالتخلف العقلي والتأخر بالنمو ومضاعفات دائمة أخرى.

ويعتبر هذا المرض أحد الأمراض الوراثية المتعلقة بالتمثيل الغذائي “أو ما يطلق عليه الأطباء بالأمراض الإستقلابية” وهو مرض نادر على مستوى العالم، ويندرج هذا المرض تحت مجموعة أمراض الأحماض العضوية ويتلخص في عجز جسم الإنسان عن تكسير نوع من العناصر البروتينية.

اللقاء التالي مع د. رائد هنيدي رئيس جمعية مرضى “الفنيل كيتون يوريا”  والدكتور اسامة النجار الناطق باسم وزارة الصحة ومناشدة المواطنة يوضح ذلك ..